سید ابراهیم رئیسی، رئیس جمهور ایران در حاشیه جلسه فوقالعاده دولت برای بررسی بودجه ۱۴۰۱ با تعدادی از نمایندگان خانوادههای بیماران SMA دیدار و درباره نیازها و مشکلات شان گفتوگو کرد.
به گزارش اسپادانا خبر، او پس از شنیدن دغدغهها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روشهای تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میانمدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانشبنیان نیز اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود.
رئیسی بیماران خاص را فرزندان خود و اعضای دولت دانست و گفت:
دولت رسیدگی و تامین داروهای بیماران به ویژه بیماریهای خاص را وظیفه خود میداند و باید هر کاری که برای کاهش آلام خانوادهها و درمان فرزندانشان لازم است انجام شود.
رئیس جمهور خطاب به وزیر بهداشت گفت:
اکنون که در حال تدوین بودجه ۱۴۰۱ هستیم اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماریهای خاص را هم پیشنهاد بدهید که در بودجه گنجانده شود.
رئیسی از مسئولان وزارت بهداشت خواست با همت مضاعف تلاش کنند تا مشکل و دغدغه خانواده بیماران حل شود و توجه داشته باشند که زیاد شدن تعداد بیمار از مسئولیت آنها نمیکاهد.