سند ملی بیماریهای نادر به کلیه دستگاههای اجرایی ابلاغ شد
سندملی بیماریهای نادر به دستور رئیس جمهور اسلامی ایران و معاون اول به تمام دستگاههای اجرایی ابلاغ شد.
به گزارش اسپادانا خبر، یاسر داودیان، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر بیان کرد:
با این ابلاغ معاون اول رئیس جمهور و اجرائی شدن این سند بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد. ابلاغ این سند عیدی دولت سیزدهم به بیماران نادر بود که سالها به حق قانونیشان نرسیده بودند.
وی افزود:
از ابتدای دولت سیزدهم وضعیت بیماران نادر توسط شخص رئیس جمهور و هیئت دولت پیگیری می شد و ظرف مدت یکسال این سند برای کاهش ابعاد مختلف مشکلات زندگی بیماران نادر جهت اجراء توسط معاون اول رئیس جمهور رسمأ ابلاغ شد.
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ضمن ابراز خرسندی از به ثمر نشستن اقدامات و پیگیریهای مستمر در این سالها از دولت سیزدهم صمیمانه تقدیر و تشکر کرد.
